點頭寶貝療癒之路

呵呵，太久沒分享寶貝的近況，先來補充一下這一陣子的就診狀況吧！

上次說到寶貝開始減藥，大約1個月後，其實就在寶貝爸的主張下，慢慢把藥停了。

起初不敢跟洪副說，怕他反對，也怕他為難，只敢默默停藥、默默觀察，每個月還是持續回診、拿藥。

但後來寶貝狀況維持得不錯，加上其實拿這麼多藥很浪費，

在第三個月的回診時，我們決定向洪副坦誠，我們已經停藥了。（當場看到洪副的苦笑XD）

相信家有痙孿寶貝的父母都知道，

醫師會建議必須在完全停止發作、腦波正常後，繼續服藥2~4年左右，才能開始慢慢減藥。

但寶貝在停止發作的一年後，我們就停藥了，當時腦波還有右前方一點點放電。

在跟洪副坦誠停藥後的2次回診後，

也許他看寶貝的狀況也還OK，就正式不開藥給我們，

但總是會交代我們務必要仔細觀察，如果一有狀況優先使用帝拔癲，然後立即回診。

再下一次，就安排了腦波，並改成三個月回診一次。

洪副說我們很幸運，一般點頭痙孿能停藥的不多。

1/20，又照一次腦波；2/1，回診看腦波報告，洪副送了我們過年前最好的禮物，

他說寶貝的腦波已經正常了，還說這有點奇蹟。

真的太！開！心！了！

接下來繼續3個月回診一次＋繼續上復健，

下次就可能邁向半年回診+一年腦波檢查了！

寶貝媽強調，我並不鼓勵大家擅自停藥，因為其實每個步驟我心裡都非常掙扎，也請大家務必要審慎評估。

下次我也會再分享，為什麼寶貝爸堅持要停藥的故事。

寶貝媽是上班媽媽，因為老闆的恩典，可以每天將寶貝帶到辦公室，

但也因此非常忙碌，所以總是沒有時間更新關於寶貝的記錄，

當然，也覺得對於寶貝的教育一直無法做到系統化、規劃，這讓我常有愧疚感。

感謝寶貝的堅強、感謝醫師和老師們的協助、

感謝所有曾為寶貝付出的人、感謝曾來這裡關心寶貝的大家，

相信也祝福所有痙孿的孩子們越來越好