點頭寶貝療癒之路

從發病開始吃藥治療到去年9月，大約1年多的時間，終於控制到完全不發作，

現在維持穩定已經超過半年了！

上週到洪焜隆醫師那兒回診時，也看了驗血報告，

寶貝各項指數都還蠻正常的，謝天謝地，

還好藥物沒有對他小小的肝腎帶來傷害。

洪醫師說，狀況持續穩定的話，

到9月他就會幫寶貝再減半顆的Sabril~

也就是說，寶貝終於可以期待正式邁向減藥之路了！！

減藥這件事，醫師跟復健師其實有點不同調，

一般醫師的建議都是，要完全不發作一年以上，才能開始慢慢減藥。

復健師雖然不會建議貿然減藥或停藥，

但是他們帶的小朋友，通常在減藥及停藥後，會有明顯的差異，

因為藥物畢竟會影響孩子的神經傳導，

也可能讓他們比較“軟”，沒有力氣，

長期這樣下來，對孩子的發展也並不好。

在看過幾對父母的經驗之後，其實我們已經自行減少妥泰的量了，

只是一直還沒有跟醫師自首 XD

關於這件事，寶貝爸跟寶貝媽也起過爭執，

寶貝爸先開始減藥，寶貝媽則是較為保守，

希望能將穩定的時間拉長一點再減，

雖然不一定要到醫師說的一年，

因為我們都怕太長時間吃藥，

對寶貝這麼小的小孩來說，身心都有可能受到影響～

可是如果太躁進，我想我是無法承受有什麼閃失的！

最後的共識就是，已經減的就減了，

但之後儘量將減藥的時間控制在“少量”和“緩慢”的步調。

不得不說，寶貝在不發作+減藥之後，開始慢慢轉變了～

原本不笑、不愛哭、不理人、不用手、很安靜，

現在開始愛笑，跟人也有互動，沒事講講火星文，也開始會用手抓東西了

他的醫師跟復健老師都說，

當痙孿小孩開始發展起來，就會全面性一起發展，

這對我們來說真是令人欣慰的好消息，

相信寶貝一定會越來越好，

也希望正跟跟孩子一起面對點頭痙孿的父母們，

不要被文獻資料嚇倒，也永遠不要放棄，

寶貝們會有無限機會的！