很久沒有分享寶貝的消息，11月的例行性回診，寶貝的腦波依然保持沒有放電，
所以洪副將3個月一次的回診延長到6個月再回診一次，這也可以視為再往前進了一步吧？(笑)
在今年夏天的尾聲，我們都進入新的里程碑，
寶貝上幼稚園了，寶貝媽則是準備生二寶了~
寶貝在3歲左右，我們開始有讓她念幼稚園的念頭，
- Oct 20 Thu 2016 14:53
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寶貝跟媽咪的近況-3個月回診延長到6個月回診囉
- Mar 08 Tue 2016 09:50
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關於藥物的副作用-Sabril、帝拔癲、妥泰
寶貝吃藥控制時，最多吃到三種藥，如果加上B6的話，就是四種了。
一開始是B6+赦癲易，可能在台大看診的很多一開始會是這樣的組合吧~
雖然一吃的第一天就減少發作頻率，第2~3天慢慢降到幾乎沒發作，因此決定不做ACTH治療，
但出院後一個月內又開始小發作，雖然幅度比剛發現的時候小很多，也幾乎每天都有。
後來回診決定加上妥泰，又穩定了一些，但還是沒能完全不發作。
- Feb 02 Tue 2016 22:28
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正式停藥+腦波一切正常！
呵呵，太久沒分享寶貝的近況，先來補充一下這一陣子的就診狀況吧！
上次說到寶貝開始減藥，大約1個月後，其實就在寶貝爸的主張下，慢慢把藥停了。
起初不敢跟洪副說，怕他反對，也怕他為難，只敢默默停藥、默默觀察，每個月還是持續回診、拿藥。
但後來寶貝狀況維持得不錯，加上其實拿這麼多藥很浪費，
在第三個月的回診時，我們決定向洪副坦誠，我們已經停藥了。（當場看到洪副的苦笑XD）
- Jul 21 Tue 2015 09:59
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不要看落後，孩子是重新開始
其實寶貝媽一直不喜歡用孩子落後幾個月，
或是她的發展現在是什麼年齡的進度來判斷，
因為，這些發展也只是依照一個平均數去制定的。
也許有些人會覺得這是自欺欺人，
但我總覺得，不去看落後不代表放棄或不注意發展，而是往前邁進就對了!
- Jun 06 Sat 2015 10:58
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從停止痙攣到減藥的進步
寶貝從去年9月終於停止痙攣，雖然一直持續復健，
但真正比較明顯有進步，是從3月開始，算起來大概半年的時間；
要讓受損或封閉的神經恢復運作，還是需要時間，急不來呀～
因為痙攣的影響，寶貝一直是缺乏動機的小孩，
看起來很酷，不愛哭、不愛笑，
- Apr 18 Sat 2015 22:34
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邁向減藥之路！
從發病開始吃藥治療到去年9月，大約1年多的時間，終於控制到完全不發作，
現在維持穩定已經超過半年了！
上週到洪焜隆醫師那兒回診時，也看了驗血報告，
寶貝各項指數都還蠻正常的，謝天謝地，
還好藥物沒有對他小小的肝腎帶來傷害。
- Jan 20 Tue 2015 02:05
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痙攣終於完全控制住+腦波穩定不少
2014年9月中下旬，寶貝1Y6M，經歷她人生中第一場重感冒，
流鼻水、失聲，還有點瀕臨發燒。
那2、3天讓寶貝爸媽好擔心，因為寶貝不肯吃東西，
好像怕聲音會不見似的，一直用沙啞的聲音“啊...啊...“叫著。
而且平常慵懶的小妞，
- Sep 02 Tue 2014 20:25
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嬰兒癲癇的輔助療法嘗試
自從上次寶貝的腦波從點頭癲癇進步到非典型點頭癲癇，
醫師認為就不需要做ACTH治療。
其實寶貝爸跟寶貝媽也對於ACTH的副作用和後遺症一直很擔心，
如果能不要做，我們當然會選擇不要做。
只是寶貝的痙攣雖然一直持續進步，
- Jan 17 Fri 2014 09:23
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寶寶發展的擔憂
寶貝從近4個月大發病到現在，雖然腦波的狀況改善了，而且發展雖然比一般寶寶緩慢，但總是有持續進步，醫生認為算還不錯的情況，但是對於寶貝發展遲緩的可能性，以及可能發展到什麼程度，有沒有可能追上正常小孩的進度，在寶貝媽的心中，還是充滿了擔憂。
寶貝滿10個月了，雖然還不是很會爬，但是已經從貼地蠕動，進步到可以把身體越撐越高，轉向跟倒退嚕的幅度也越來越大。雖然還不會自己從坐變站，但是已經會扶著我們的手，讓自己撐著站立，甚至邁一小步。
可是她常常是酷寶貝，不愛理人、不愛笑、不愛哭，但有時候心情大好的時候，逗她又咯咯笑，哭起來聲音好撒嬌，讓寶貝媽的心情跟著她洗三溫暖。
每次寶貝媽開始擔心的時候，總會一直上網查資料，但是總是越看心情越低落，腦子裡無時無刻轉著，能多做些什麼給寶貝幫助，但又常迴響著醫生的話，不要給她太多刺激，有時候刺激太多，反而會激發痙攣的發作，這種心情真的是超煎熬的....
還好寶貝爸超樂觀的，也許我該多向他學學
- Dec 14 Sat 2013 20:42
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好消息，寶貝電波改善許多
從7月開始治療到現在，寶貝已經經歷了五個月的吃藥治療(B6+Sabril+妥泰)，
雖然痙攣的現象還不是完全控制下來，但總覺得狀況改善了不少。
醫生在這個階段安排了尿液檢查(擔心妥態腎結石的副作用)，
以及第二次腦波檢查(第一次是發病時的檢查)，
才能確認寶貝現在的腦波狀態是不是還很紊亂，以及下一階段的治療需不需要調整。
- Dec 04 Wed 2013 20:18
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寶寶抿嘴、手腳不自主抽動，注意是否為點頭痙攣
寶貝在約四個月左右的時候，突然出現手腳不自主的抽動(縮一下縮一下的感覺)，
大概間隔10秒鐘左右會出現一次，每次持續約2~3分鐘。
一開始以為是驚嚇反應，但是這個狀況出現得越來越頻繁，而且不再只是動作，
原本很快樂的寶貝，越來越會哭鬧，怎麼安撫都安撫不下來。
上網搜尋寶寶哭鬧的原因，卻好像也都不是完全符合，真到在網路上看到這個影片，
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