點頭寶貝療癒之路

寶貝吃藥控制時，最多吃到三種藥，如果加上B6的話，就是四種了。

一開始是B6+赦癲易，可能在台大看診的很多一開始會是這樣的組合吧~

雖然一吃的第一天就減少發作頻率，第2~3天慢慢降到幾乎沒發作，因此決定不做ACTH治療，

但出院後一個月內又開始小發作，雖然幅度比剛發現的時候小很多，也幾乎每天都有。

後來回診決定加上妥泰，又穩定了一些，但還是沒能完全不發作。

范醫師提醒，妥泰可能的副作用是皮膚會起疹子，如果有這情況就立刻停藥，但寶貝沒有這情形。

妥泰最高紀錄曾加到一次4顆(一天要吃2次，等於一天8顆)，後來是洪副認為太高，降成一次3顆，

並決定加上較穩定的老藥--帝拔癲。

每一種藥，其實藥袋上都會寫很多的副作用提醒(但其實又不能不吃)，

寶貝媽想分享我們實際遇到，或最Care的副作用。

一、赦癲易Sabril

在寶貝吃的三種藥物中，我們最擔心會有副作用的就是赦癲易。

因為它是比較新的藥，也許資料庫還不是那麼完整，或缺乏長期追蹤的病例，

而且它可能的副作用之一是會對視力造成影響，甚至導致色盲。

所以我們一直很注意測試寶貝的視線，能不能追視物品跟人，還好目前沒有發現什麼異常。

二、妥泰

一開始吃妥泰，是沒有感覺有明顯的副作用，因為范醫師特別叮嚀的皮膚起疹狀況並沒有發生。

但是後來有一個明顯的副作用就是「不會出汗」。

夏天帶寶貝出門放風時，他熱到臉都脹紅了，卻一滴汗都流不出來，

但這就像發燒可能導致發病一樣，對寶貝並不好，所以要特別留意環境溫度的問題。

在停藥後，有一天發現寶貝額頭跟背部會有水氣，然後慢慢開始會流汗了，

但是親她的時候發現，那汗超鹹的....而且味道聞起來酸酸的，我們想應該是在排毒吧~

現在她已經越來越會流汗，汗的味道也淡了。

三、帝拔癲

帝拔癲在痙孿用藥中，應該算是相對安全的老藥，寶貝吃的時間也不長，所以應該沒什麼問題。

還曾經看到新聞報導說，研究發現帝拔癲會造成一個副作用是「絕對音感」，

當時我們也有用這則報導來自我安慰..... XD

我想分享的是，雖然藥不能不吃，但是我個人認為副作用真的還是需要特別注意的，

有任何疑慮就在回診時儘量提出跟醫師溝通，畢竟我們每天跟孩子相處、觀察得最仔細，

而且最在乎小孩的健康跟未來的還是我們這些做父母的，

如果小孩因為藥物吃太重，或引發不樂見的副作用，那就得不償失了。